Making the Rare Visible | Speech by Chengxiang Xu (The Journal of Medicine, Humanity and Media, 2024)
今年2月29日，是全球第17个国际罕见病日。一场由北京大学新闻与传播学院、共青团北京大学委员会、北京医学会罕见病分会指导，北京大学学生健康传播学会主办，再鼎医药公益支持的“看见TA们的生命色彩”——北京大学2024国际罕见病日校园主题科普座谈在北大新闻与传播学院举行。格林巴利患者公益社群负责人徐成翔出席科普座谈环节，从患者视角探析罕见病患者的生存现状，本文为徐成翔在座谈会上的发言，转自公众号“格林巴利”。